큰아이는 이제 5학년이 된 여자 아이예요. 키가 매우 작아서 3백분위수 안에 듭니다. 요즘 아이의 키성장에 관하여 이것저것 알아보며 공부하는 중에 좋은 책을 발견했네요. 박미정 성장의원의 박미정선생님이 쓰신 책인데요.
키성장에 관한 한 아주 연구도 많이 하시고 유명한 분이더라고요. 22년도에 출간한 책 <우리아이 성장백과>를 읽어보고 가려운 부분을 너무 시원히 긁어 주는 책인 것 같아 정말 추천하고 싶네요. 목차가 아주 자세해서 궁금한 부분은 목차만 보고 바로 찾아가 읽으면 됩니다. 우리 딸아이에게도 과연 성장호르몬 치료를 하게 될지 모르겠지만 오늘은 성장호르몬과 관련된 몇 가지 궁금한 부분들만 찾아서 몇 자 적어보려 합니다.
성장호르몬 치료는 어떤 경우에 하나요?
우선 당연히 성장호르몬 결핍증으로 진단이 나왔을 때 치료한다고 합니다. 성장호르몬 분비 자극검사(여러번 채혈하여 검사함)를 했을때 성장호르몬농도가 한 번도 7~ 10ng/ml를 넘지 못한다면 성장호르몬결핍증이라고 진단 한답니다. 그러나 결핍증까지는 아니어도 간신히 이 수치를 넘겼을 뿐으로 성장호르몬 분비가 잘 되지 않는 경우도 당연히 있다고 합니다. 결핍증이 아니어도 성장호르몬을 보충하면 더 잘 자란다는 것은 오래전부터 보고되었다고 합니다. 결핍증이건 아니건 간에 아이가 잘 못 자라는 경우라면 성장호르몬 치료는 효과가 있다는 것입니다.
성장호르몬 주사 효과가 있을까요?
효과가 있고 얼마만큼 클지 예견이 가능하답니다. 치료를 시작하고 첫 6개월동안이 가장 효과가 좋다고 하네요. 그래서 첫 1년 동안 평균 8~10cm 정도 키가 크다고 하는데요. 평균 1년 치료에 2~3cm 정도 추가적으로 더 자란다고 보면 된다네요. 저희 아이는 1년에 겨우 3cm 정도를 간신히 자라고 있어서 치료를 할 경우 5~6cm 정도 자란다고 봐야겠네요. 개개인의 성장반응은 많이 다르다고 하니 단순한 평균치로는 정확히 알 수가 없는 것 같아요. 그리고 나이가 어릴수록, 치료 전 아이의 키성장 속도가 느렸던 경우, 또 치료 전 뼈나이가 많이 어린 경우, 살이 찐 경우가 성장호르몬 치료의 효과가 더 좋다고 합니다.
치료비용은 얼마나 드나요?
보통 아이의 체중에 따라 성장호르몬의 용량이 결정된다고 합니다. 보험이 안 될때 대략 체중*2만 원 정도로 예상하면 된다고 하는데 예를 들면 40kg 아이라면 한 달에 80만 원 정도의 비용이 든다고 합니다.
성장호르몬치료는 어떤 경우에 보험에 적용되나요?
국민건강보험에 적용이 되면 위의 예시처럼 80만원을 다 내지 않고 약 30% 정도만 본인이 부담하면 된다고 합니다. 40kg 아이인 경우에는 80만 원이 아닌 24만 원 정도가 되겠네요. 보험에 적용이 되는 경우는 성장호르몬 결핍증, 만성 신부전증, 터너증후군, 누난증후군, 프라더윌리증후군, 부당경량아(저체중 출생아)로 인한 저신장증으로 진단받은 경우라고 합니다. 그리고 보험급여는 계속해서 받을 수 있는 것은 아니고 남자아이는 키가 165cm, 여자아이는 153cm가 될 때까지만 보험 급여를 받을 수 있다고 합니다. 아이의 성장판이 열려 있고 키를 더 키우고 싶은데 더 이상 보험급여를 적용받을 수 없다면 비싸더라도 자부담으로 치료를 계속할 수 있겠지요. 그러나 아이의 키가 1년에 2cm 미만으로 자란다면 성장호르몬 치료는 대개 종료된다고 합니다. 성장판이 거의 닫혔다고 보는 것 같아요.
특발성 저신장이란 원인을 모르는 채로 키가 3백분위수 미만이면서 최종키가 많이 작을 것으로 예측되는 경우인데 이 경우에도 효과는 인정되어 성장호르몬 치료가 승인은 되었지만 안타깝게도 보험급여는 안 된다고 합니다. 저희 아이는 아직 검사 전이라서 성장호르몬 결핍증인지 특발성인지는 알 수 없으나 결핍증이라면 매일 주사를 맞아야하는 부담감을 안아야 되고 특발성이라면 보험적용이 안되어 비싼 성장호르몬 치료를 과연 할 수 있을지 심각하게 고민해 봐야할 부담이 있네요.
성장호르몬 치료 부작용은?
외부에서 인위적으로 호르몬을 투여하게 되면 아이 몸속의 생리적인 성장호르몬 분비가 약간 억제 되는 건 맞다고 합니다. 하지만 성장호르몬은 질환에 따라 투여하는 용량이 다른데 용량을 잘 준수하여 투여하게 되면 대부분 부작용은 없다고 합니다. 그리고 몇 년씩 성장호르몬 주사를 맞아도 치료를 중단하면 자신의 원래 몸 상태로 돌아간다고 합니다. 다시 원래의 몸 상태로 돌아가서 정상적으로 성장호르몬이 분비되는 데는 일주일에서 한 달이면 충분하다고 합니다.
하지만 경미한 부작용들은 있는데요 시간이 지나면 없어지거나 저절로 가라앉거나, 혹은 치료를 중지하면 증상이 없어지는 것들이 대부분이네요. 어쨌든 예외는 있을 수 있으므로 기저질환이 있거나 특정 병력이 있는 경우 등 반드시 전문의의 정확한 진찰 이후에 시행해야 하는 것이고요.
또 성장호르몬은 몸에 들어와 작용한 후에는 몸에 쌓이지 않고 완전 분해되어 소변으로 배출된다고 하니 뭔가 몸에 쌓여서 나중에 문제가 되는 것은 아닌가 하는 염려가 한 결 줄어드네요.
말단비대증을 염려하는 분들도 있는데 성장판이 닫힌 이후에 과량의 성장호르몬을 지속적으로 투여하면 말단비대증이 올 수 있다고 합니다. 그러나 성장판이 이미 닫힌 아이에게 장기간의 성장호르몬 치료를 하는 의사는 없겠지요.
성장호르몬의 역사는?
성장호르몬이 치료에 사용된 것은 1958년 부터 라고 합니다. 성장호르몬 결핍증으로 키가 작은 아이에게 처음으로 주사했고 1981년에는 유전자 재조합으로 인간 성장호르몬 생산에 성공했으며 이후 여러 임상시험을 거쳐 FDA에서 1985년 처음으로 성장호르몬 결핍증으로 인한 저신장 아이의 치료제로 승인되었다고 합니다. 이후에 결핍증이 아닌 다른 원인으로 키가 작은 아이들에게도 사용되었는데 다행히 크게 도움을 받고 있기 때문에, 원인이 밝혀지지 않은 특발성 저신장어린이에게도 성장호르몬이 시도가 되었다고 합니다.
결론적으로 성장호르몬의 결핍은 물론이고 결핍이 아닌 아이들에게도 성장호르몬이 도움이 된다는 연구가 많이 발표되었다고 합니다. 왜 효과가 있는지는 아직까지 밝혀지지 않았다고 합니다. 어쨋든 키가 매우 작은 아이들에게 시도해 볼 수 있는 방법으로 세계적으로 인정이 되게 되었다고 합니다. 성장호르몬이 사용된 지는 60년이 넘었고 그동안 많은 연구가 이루어졌고 효과가 인정을 받은 만큼 비교적 안전하게 사용될 수 있는 약물이라고 볼 수 있겠네요.
성장호르몬 주사, 매일 맞는 방법밖에 없나요?
아직은 매일 맞는 방법밖에 없다고 합니다. 일주일에 6~7번이니 거의 매일 맞는 것이고 어쩔수 없는 경우에만 한두 번 건너뛸 수는 있다고 합니다.
일주일에 한 번, 한 달에 한 번 맞는 지속성 성장호르몬제도 있기는 하나 아직 널리 사용되지는 않는답니다. 성장호르몬제는 경구투여 할 경우 분자량이 커서 위에서 다 파괴된다고 합니다. 인터넷에 먹는 성장호르몬 제품이 있다고 하여 해외직구하는 분들도 있나 본데요 이것은 진짜 성장호르몬이 아니라 성장호르몬 분비를 자극하는 알기닌 등이 포함된 영양제이고 성분이나 함량 등이 식약처의 공인인증을 받은 제품이 아니기 때문에 함부로 먹여서는 안 된다고 하네요.
성장호르몬 치료와 사춘기 지연 치료는 어떻게 다른가요?
호르몬 분비와 관련된 병원 치료는 크게 이 두 가지랍니다. 저도 지인이 아이의 사춘기를 뒤로 미루는 치료를 했다고 하여 알아보기 시작을 했어요. 일단 사춘기 지연치료는 한달에 한 번만 주사를 맞으면 된다고 해서 이건 가능하겠다 싶어서요.
그런데 사춘기 지연치료는 반드시 성조숙증인 경우에만 시행한다고 합니다. 다시 말해 너무 어린 나이에 성호르몬이 과다 분비되고 뼈나이도 빠른 경우에 한해서 지요. 저희 아이는 성조숙증에는 해당이 안 되어서 사춘기 지연치료는 못 할 것 같네요. 사춘기 지연 치료는 성호르몬을 억제하는 치료는 4주에 한번 혹은 3 개월에 한 번 치료를 한다고 합니다. 사춘기가 매우 빠른 경우에 하는 치료이고 이 치료로 성호르몬에 의한 여러가지 조기 사춘기 증세를 늦추고, 따라서 성장판이 조기에 닫히는 것을 막아준다고 합니다. 사춘기가 진행되면서 뼈나이도 빨라진다고 하니 이제 클 수 있는 시간이 얼마 남지 않아 부모도 아이도 마음이 급해지지요. 사춘기 지연치료를 시작하게 되면 사춘기 증세를 늦출 수는 있으나 키 크는 속도는 줄어듭니다. 성호르몬은 아이의 키 성장에도 관여하여 사춘기 시기에 키도 많이 자라는 것인데 성호르몬을 억제하니 그만큼 덜 자라는 것이지요. 하지만 성장판이 열려있는 시간을 벌게 되므로 최종키를 조금 더 크게 한다고 합니다. 성장호르몬치료를 할 것인지 성호르몬 지연치료를 할 것인지는 장단점을 의사와 잘 상의하고 판단해야 할 것 같네요.
저는 어제 작년에 아이의 뼈나이를 찍은 동네 소아과에서 뼈사진 cd를 5000원 주고 받아 왔어요. 오늘 아이가 하교하면 같이 가까운 대학병원에 일단 가보려고 합니다. 궁금한 것들을 미리 적어가서 의사에게 보여주며 이것저것 물어보려고 해요. 여기 대학병원 소아과는 성장클리닉이란 명칭은 없고 의사가 소아내분비, 저신장 등등을 진료한다고 하고 일단 예약 없이도 갈 수 있어서 가보려고 합니다. 결과에 대해서는 다음에 또 포스팅을 하려고 합니다.